John Langdon Down

Down deed veel voor gehandicapten!

Zoals Albert Heijn eerder wordt geassocieerd met de winkel dan met de persoon, zo denken we bij Alzheimer eerder aan de aandoening dan aan de naamgever ervan. Maar ooit waren de namen Alzheimer, Parkinson, Duchenne, Down, Creutzfeldt/Jakob, Gilles de la Tourette, Korsakov en Crohn heel gewone achternamen.

John Langdon Down

Symbool voor het Syndroom van Down bij het grote publiek staat wellicht een televisieoptreden van de Josti-band. Het lijkt een echo uit het verre verleden: ook binnen Earlswood en Normansfield, de twee instellingen voor verstandelijk gehandicapten waaraan John Langdon Down bijna veertig jaar van zijn leven weidde, ging geen feestelijke gebeurtenis voorbij zonder een optreden van het huisorkest. Klein verschil: dit orkest bestond voornamelijk uit personeelsleden en niet uit bewoners van de instellingen.

De toewijding van John Down aan verstandelijk gehandicapten vond, volgens eigen zeggen, haar oorsprong tijdens een gebeurtenis in 1846. De dan 18-jarige Down ontmoet, schuilend tijdens een verregende picknick, een verstandelijk gehandicapt meisje. ,,De vraag bleef mij najagen: kon er niets voor haar gedaan worden?”, schrijft hij later over deze ontmoeting.

John Down werkt dan al enkele jaren als hulpje in de kruidenierszaak annex drogisterij van zijn vader in Torpoint, een dorpje in Cornwall. Down besluit zich op de wetenschap te richten en begint met een studie bij de Pharmaceutical Society in Londen.

Met zijn diploma op zak keert hij twee jaar later terug naar de familiezaak. Hij ontwikkelt voor de zaak enkele nieuw recepten, onder meer tegen diarree, hoesten en koorts. Na de dood van zijn vader in 1853 start John Down, die in 1868 Langdon, de familienaam van zijn moeder, aan zijn naam zal toevoegen, met een studie geneeskunde aan de London Hospital Medical School. Hij is een briljant student en in 1858, direct na zijn afstuderen, wordt hij medisch directeur van het Royal Earlswood Asylum for Idiotsin Surrey.

Earlswood was het geesteskind van de bevlogen dominee Andrew Reed, die zich het lot aantrok van de verstandelijk gehandicapten, of ‘idioten en imbecielen’, zoals de toen gebruikelijke term was. John Down, hanteerde bij voorkeur de term feeble minded, letterlijk vertaald ‘zwakken van geest’. Verstandelijk gehandicapten werden in die tijd beschouwd als hopeloze gevallen die niets konden leren. Zij kwijnden, zo veel mogelijk verborgen gehouden voor de buitenwereld, langzaam weg.In Earlswood wil Reed hun de mogelijkheid tot een menswaardiger bestaan geven. In 1855 opent Earlswood haar poorten, maar al snel blijkt de praktijk weerbarstiger dan verwacht. Het instituut heeft kampen met slechte hygienische omstandigheden en de verzorging van de bewoners laat het nodige te wensen over.Bij zijn aantreden als medisch directeur neemt John Down de reorganisatie van Earlswood ferm ter hand en binnen enkele jaren weet hij, vanaf 1860 ter zijde gestaan door zijn vrouw Mary, Earlswood te veranderen in een goed draaiend instituut.De, voornamelijk jonge, bewoners worden niet alleen lichamelijk goed verzorgd, zij leren ook lezen, eenvoudig rekenen en, indien mogelijk, handvaardigheden zoals houtbewerken, manden, matten of schoenen maken en huishoudelijk werk uitvoeren. Opvoedkundig is Down zijn tijd ver vooruit: gehoorzaamheid moet worden bereikt door belonen van goed gedrag en niet door straffen van fout gedrag, stelt hij.

Naast medisch directeur blijft Down wetenschapper. Hij onderzoekt en documenteert de bewoners van Earlswood uitvoerig en maakt vele foto’s van hen. In 1862 publiceert hij in The Lancet een artikel over de typerende vorm van de mond en tong van een aantal bewoners. Dit blijkt de opmaat voor zijn artikel Observations on an ethnic classification of idiots uit 1866.Uitgaande van de dan populaire indeling van menselijke rassen, merkt hij op dat ,,meer dan tien procent van de bewoners, hoewel geboren uit ouders van het Kaukasische ras, sterke overeenkomst vertoont met het Mongoolse ras”. Als mogelijke oorzaak voor deze ‘degeneratie’ oppert Down besmetting van de moeder met tuberculose. Later zit hij dichter in de buurt als hij stelt dat een groot verschil in leeftijd tussen vader en moeder mogelijk de oorzaak van de aandoening is.
In 1868 verlaat John Down Earlswood na onenigheid met de raad van toezicht die niet goedkeurt dat zijn vrouw Mary werkt in het instituut. Hij sticht Normansfield, waar hij tot zijn dood in 1896 werkzaam blijft. Down is inmiddels een in binnen- en buitenland beroemd medicus en zijn overlijden wordt dan ook in vooraanstaande medisch bladen als The Lancet en het British Medical Journal herdacht.

Een aandoening is dan echter nog niet naar hem vernoemd, men spreekt in navolging van Down over ‘Mongolisme‘. Deze aanduiding wordt in de tweede helft van de twintigste eeuw steeds meer als beledigend ervaren. Tijdens een internationaal symposium in 1967, voorgezeten door Lord Russel Brain, de echtgenoot van de kleindochter van John Down, wordt de officiele benaming Downsyndroom aangenomen.

Jerome Lejeune, de ontdekker van de genetisch achtergrond van het syndroom, vist hiermee achter het net.